To nie od tarczycy

W kwietniu większość objawów ustąpiła. Wróciła energia, skończyły się prądy, parestezje, senność itd. Nadal borykałam się z bólami stawów i bólami w pachwinach udowych. Co do pachwin i tamtych okolic - pomimo zastosowania antybiotyków, bóle zostały ze mną na stałe, do teraz. Badanie ginekologiczne, badanie moczu ogólne i posiew też nie wykazały żadnych odchyleń od normy czy bakterii. 

W trakcie Świąt Wielkanocnych stawy zaczęły mocniej boleć i znowu poczułam, że nogi mi słabną. Pomyślałam, że być może dawka Euthyroxu jest za mała i pewnie mi ją zwiększą. W międzyczasie zmieniłam przychodnie. Lekarka rodzinna zasugerowała, że powinnam jeszcze przebadać poziom witaminy D, zrobić badanie w kierunku boleriozy i zaopatrzyć się w Spiruline Hawajską, bo ona szybciej mnie postawi na nogi. Niestety. Po kilku dniach stosowania Spiruliny zaczął mnie boleć pęcherz, być może przez jeden z jej składników, raczej na pewno. Mój pęcherz średnio toleruje wszystko co zielone, dlatego np. pomimo mojego uwielbienia do szpinaku czy brokułów, muszę je jeść w małych ilościach. Badanie w kierunku boleriozy Elisa, wyszło negatywne, witamina D na poziomie 8 czyli spory niedobór. Lekarka rodzinna przepisała mi krople Devicap. Jedną buteleczkę, kiedy przyszłam po drugą, zmniejszyła mi dawkę, twierdząc, że poziom witaminy D mógł już skoczyć do góry, a ponieważ nie mamy nowych wyników lepiej nie stosować wyższych dawek. Pozostawię to bez komentarza. 

Pod koniec kwietnia wykonałam kontrolne wyniki badań tarczycy. Wszystko w normie. Na wizycie kontrolnej poinformowałam panią endokrynolog, że nadal mam problem z nogami. Stwierdziła, że to niemożliwe bo TSH jest już w normie. "To nie od tarczycy proszę pani".
Z gabinetu wyszłam załamana. Zamiast się cieszyć, że z tarczycą, która tak mi dała popalić jest już OK, moje myśli krążyły wokół nóg i przyczyny. Poczułam się kompletnie bezsilna. No to znowu internet. Zarwana noc. Już wiem, może powinnam zażywać selen. Zażywam do dzisiaj. 

Odwiedziłam neurologa, to była też sugestia nowej lekarki. Sama powiedziała już na pierwszej wizycie, że neurolog powinien mnie przebadać, poza tym nie podobało jej się moje drżenie. Od wielu lat mam zdiagnozowane drżenie samoistne, jednak jej ta diagnoza nie pasowała i chciała się upewnić. Neurolog poklepał mnie młoteczkiem, kazał się przejść i stwierdził, że jestem zdrowa. Zauważył, że drżę, zaproponował Propranolol. Odmówiłam. Znam ten lek, z drżeniem nauczyłam się żyć, nie będę się faszerować. Przepisał mi Hydroxyzinum. "Co drugi dzień, na noc, pomoże Pani". Oczywiście z gabinetu wyszłam wściekła - straciłam tylko czas. 

Wróciłam do lekarki rodzinnej, kolejne skierowanie na badanie, tym razem profil reumatyczny. Nie zgadniecie. Wszystko w normie! Więc z wynikami znowu do lekarki rodzinnej. Niestety, akurat miała urlop. Nie chciałam już czekać, udałam się do innego lekarza w tej samej przychodni. Facet kompletnie mnie nie słuchał, wypisał mi skierowanie do reumatologa. Kiedy zapytałam po co mi reumatolog, skoro profil reumatyczny mam OK, stwierdził, że 2% osób z problemami reumatycznymi jest seronegatywnych i bla bla bla. Skierowanie poszło do kosza. 

Zaczęłam szukać sama, pomagała mi mama i przyjaciółka. Setki przeczytanych artykułów medycznych. Powtórzyłam badanie w kierunku boleriozy, ale tym razem WB, dodatkowo poziom witaminy B12. Wyniki? Wszystko OK. Zdecydowałam się też na pobranie wymazu w kierunku Chlamydia Trachomatis. Negatywne. Dopiero po pobraniu wymazu, dowiedziałam się, że lepiej wykonać badanie krwi, bo przenoszona Chlamydia wytwarza przeciwciała i nie zawsze wychodzi w wymazie. Z pobierania krwi już zrezygnowałam, nie ukrywam - względy finansowe. 

Nie poddałam się i znalazłam innego neurologa. Cud! W końcu trafiłam na specjalistę, który potraktował mnie poważnie (w dodatku w ramach NFZ!) i bez zbędnego pitolenia stwierdził: "pani musi mieć zrobione badanie EMG oraz rezonans głowy i kręgosłupa. Nie ma na co czekać. Mogę pani dać skierowania i poczeka pani rok w kolejkach albo szpital i w 7-10 dni sprawa będzie załatwiona!" Uznałam, że wolę szpital. Z resztą to samo wcześniej sugerowała mi lekarka rodzinna, ale wolałam tego uniknąć. Szpitale niezbyt dobrze mi się kojarzyły. Stawy przestały mnie boleć pod koniec maja. Spokój z tego rodzaju bólem mam do teraz. Może jednak ten rodzaj bólu był od tarczycy i pomimo dobrego TSH mój organizm trochę dłużej wracał do normy. Nie wiem, ale tak obstawiam. Na początku czerwca wybrałam szpital. Przebadano mnie na SOR, dostałam termin i podejrzenie zaburzeń móżdżku.

Diagnoza: Niedoczynność tarczycy

Nie pamiętam wszystkiego dokładnie, ale chyba 13 marca odwiedziłam pierwszego lekarza rodzinnego. Tak. Pierwszego, a było ich czterech!
Do przychodni ledwo doszłam, a miałam tylko kilometr. Było mi duszno, słabo, myślałam, że zaraz się przewrócę. Zależało mi, żeby ktoś przyjął mnie w ten sam dzień, wypadło na dość młodego lekarza. Opowiedziałam wszystko. Wszystko co się ze mną dzieje, od małych pierdółek do tych poważniejszych rzeczy. Z tej całej palety objawów, lekarza szczególnie zainteresowało tylko jedno - moje jelito grube (dokładniej ucisk, który czułam w okolicach tego miejsca, a który był wynikiem czegoś zupełnie innego). Chyba przez 10 minut kontynuowaliśmy ten wątek, a ja musiałam odpowiadać na pytania o kolor, kształt mojego stolca itd. Zwrócił też uwagę  na moją obniżoną hemoglobinę (była ciut pod kreską), więc stwierdził, że ta krew może gdzieś uciekać. Nie trzeba być geniuszem, od razu się domyśliłam o jakie schorzenie mu chodzi, założyłam najgorszy scenariusz. Otrzymałam skierowanie na podstawowe badania krwi, moczu. Zalecił mi też przebadanie się pod kątem pasożytów i jak najszybszą konsultację ginekologiczną. Zapytałam czy te nogi, to może nie od kręgosłupa, z którym od kilku lat mam problemy. "Kręgosłup nie daje takich objawów"- usłyszałam.  Z gabinetu wyszłam roztrzęsiona, w głowie ciągle dudnił mi wątek jelita grubego. Po prostu spanikowałam. Telefon do rodziny, przyjaciółki. Przyjaciółka zapytała mnie czy dostałam skierowanie na krew utajoną w kale. No nie, nie dostałam. Świetnie. Tyle gadania o jelicie, a skierowania na podstawowe badanie - brak. Zrobiłam je prywatnie. Wyniki wszystkich badań  odebrałam kilka dni później. Prawie wszystko w normie. Prawie, bo TSH ponad normę. Niedoczynność jak nic.
W ciągu tygodnia odwiedziłam dwie panie ginekolog. Tak. Dwie. Z jednego powodu - USG! U pierwszej badanie "ręczne", cytologia i ... Ups. Pani doktor nie ma w gabinecie możliwości przeprowadzenia badania USG. No nie ma. Tego się nie spodziewałam. O naiwna ja, żyłam w przeświadczeniu, że w każdym gabinecie ginekologicznym jest USG.  Tymczasem w gabinecie pani doktor nie ma, trzeba się na nie zapisać do ... Innego ginekologa w tej placówce, który wykonuje takie badanie. Termin za dwa - trzy tygodnie. Zrezygnowałam. Parę dni później skorzystałam z wizyty prywatnej u drugiej pani ginekolog. Wszystko OK.
Pasożyty też wykluczyłam, przynajmniej te najbardziej "popularne".  Z wynikami wróciłam do przychodni, ale tym razem do innego lekarza (trauma jelitowa pozostała). Dokładniej lekarki. Powtórzyłam znowu wszystko, przekazałam wyniki badań. Pani doktor mnie przebadała na tyle ile mogła w gabinecie, po czym stwierdziła to, co już wiedziałam - niedoczynność. Wypisała mi skierowanie na powtórne badanie TSH  oraz  FT4, CK (to już pod kątem mięśni) no i do samego endokrynologa. On się mną zajmie. Zapytałam: - Czy te wszystkie objawy, szczególnie problemy z nogami, są na pewno/mogą być od tej tarczycy? W odpowiedzi usłyszałam: - "Może tak, może nie". Odczułam też, że mam już nie zawracać czterech liter. Koniec wizyty.
Zaczęłam poszukiwania endokrynologa w ramach NFZ. Pierwsza przychodnia - nie mają podpisanej umowy. Druga - endokrynolog przyjmuje raz w miesiącu, akurat był wczoraj. Trzecia - endokrynolog przyjmuje raz w miesiącu, ale prywatnie (100 złotych). OK. Czas rozejrzeć się w miastach obok. Dzwonię raz, drugi - terminy 3 miesiące, pół roku. Dzwonię dalej - nikt nie odbiera albo terminy za rok. Zapomniałam o tym, że w Polsce są kolejki do specjalistów i że lepiej chorować jak się ma pieniądze. Poddaje się. Skierowanie do endokrynologa do teraz wisi na mojej korkowej tablicy.
Na szczęście przyjechała moja mama, na moją prośbę. Bałam się, że któregoś dnia nie wstanę z łóżka. Mama wspomogła mnie psychicznie, finansowo i podzieliła się wiedzą o tarczycy - sama choruje od wielu lat. To ona uświadomiła mnie, żeby zrobić dodatkowe badania: przeciwciała itd bo samo TSH i FT4 nie wystarczy. Dzięki zastrzykowi gotówki, udało mi się bez problemu znaleźć endokrynologa w prywatnej klinice. Prywatnie, to i na drugi dzień. USG prawidłowe, zapalenia też nie ma. Recepta na euthyrox, za 6 tygodni do kontroli. Oczywiście opisałam wcześniej wszystkie objawy i zapytałam czy to aby na pewno wszystko od tej tarczycy. Odpowiedź: " Proszę pani, to są klasyczne objawy niedoczynności! Wszystko się zgadza. Tak działa właśnie chora tarczyca. Wszystko w organizmie spowolnione. Pani na pewno nie da rady biegać, wysiłek fizyczny nie jest teraz wskazany. Za miesiąc będzie już lepiej!"
OK, super! Od razu lżej, koniec niepewności, lęku. Och, jal ja się cieszyłam. Za miesiąc koniec tego koszmaru. Wrócę do życia, do aktywności i ruszę w świat!

To nie grypa. Słabnę.

Środa 22 lutego 2017 roku. Połowę dnia spędziłam u mojej świętej pamięci babci. Czułam się świetnie. Po południu wróciłam do domu, zabrałam się za robienie spaghetti. Niestety zapomniałam o mięsie. Poleciałam do sklepu, dokończyłam. W trakcie jedzenie poczułam ból karku, chwilę później mięśni. Pierwsza myśl - cholera, grypa! Tyle osób teraz choruje, dopadło mnie. Szybko do apteki po paracetamol, znowu do sklepu - czosnek, cytryna, imbir. Nie dam się żadnej grypie, o nie! Do łóżka.

W łóżku przeleżałam trzy dni, czekałam aż choroba ostatecznie uderzy albo odejdzie. W piątek czułam się tylko trochę słaba,  uznałam, że czas wstać z łóżka. Kryzys zażegnany, grypsko pokonane. Umówiłam się z koleżanką - przyjadę w sobotę, pogadamy, napijemy się.

Sobota po południu - w końcu czas wyjść do ludzi. W planach najpierw sklep, później szybko na dworzec. Wyszłam z bloku, idę i czuje, że coś jest nie tak. I to bardzo nie tak ... Moje nogi. Są jak z waty, strasznie słabe, próbuje przyśpieszyć,  jest jeszcze gorzej. Dziwne, w mieszkaniu tego nie czułam. Uznaje, że jednak nie do końca się wyleczyłam. Na dworzec dotarłam, dojechałam do Katowic, gdzie miałam przesiadkę na tramwaj. Idąc z dworca na przystanek było mi jeszcze ciężej niż wcześniej. W tramwaju usiadłam, nie ma sensu męczyć nóg. Zrobiło mi się słabo, przez chwilę myślałam, że zaraz osunę się z tego siedzenia. Napisałam szybko do koleżanki, gdzie jestem, że źle się czuje, nie wiem czy dojadę, jest fatalnie. Na szczęście dojechałam, doczłapałam do znajomej z którą byłam umówiona. Czas się napić, whisky jest dobre na wszystko! Jeden drink, drugi, trzeci. Miałam mocną głowę do alkoholu, ale nie tego dnia. Parę drinków wystarczyło - byłam kompletnie nawalona. Gdyby nie moja przyjaciółka, która nawigowała mnie przez telefon, to nie wiem czy trafiłabym z powrotem na przystanek, a później na dworzec. W dodatku przejechałam swoją stację i do domu wracałam parę kilometrów na nogach. Nie taki był plan, miałam tylko się napić, rozluźnić, pogadać, ale nie upić. Tym bardziej, że w niedzielę miałam w planach pojechać na spotkanie w Bielsku-Białej z jednym z czołowych polskich polityków.

Niedziela. Budzę się, cholernie mnie suszy. Czas wstać. O fuck! Moje nogi. Sztywne. Nawet nie zdrętwiałe, one są sztywne. Jestem bardzo słaba, nogi ciężkie. Próbuje je rozmasować, może pomoże. Nie wiem jak długo to trwało. Rozpłakałam się, w głowie tylko jedna myśl. W końcu udało mi się wstać, chodziłam po mieszkaniu chyba przez dwie godziny. Miałam nadzieję, że je jakoś rozruszam. Udało się. Zadzwoniłam do przyjaciółki, opowiedziałam co się stało. Powiedziała dokładnie to o czym pomyślałam wcześniej - "Może Ty masz SM?!". Na spotkanie nie pojechałam, z godziny na godzinę czułam się gorzej. Wrócił ból mięśni, nogi nadal ciężkie, choć już nie sztywne. Słabo, co raz słabiej. Wieczorem poczułam tzw "robaki pod skórą", skurcze łydek. Jak skurcze - to brak magnezu, w końcu piłam, wypłukałam. Muszę uzupełnić. Odstawiłam alkohol i lek który brałam przez półtorej miesiąca. Może to jakieś skutki uboczne tego leku. Kiedyś go już zażywałam, nic mi nie było. No tak, ale wtedy nie piłam tyle alkoholu...

W poniedziałek rano doczłapałam do laboratorium - morfologia, wapń, potas, magnez, sód. Do apteki - kupiłam magnez z witaminą B6. Nie ma sensu czekać, zażyję od razu. Na drugi dzień odebrałam wyniki. Zdziwienie - wszystko w normie. Objawy nie ustępowały, słabłam co raz bardziej, mięśnie bolały nadal. Kupiłam leki przeciwbólowe, różne maści, w domu miałam jeszcze silny lek przeciwzapalny. Nic. Nic nie działało. Pojawiły się też nowe objawy: prądy! Przechodziły mi przez całe ciało. Czułam je na plecach, nogach, nawet w miejscach, o których mało kto by pomyślał. Bóle i sztywność kostek, bóle w nadgarstkach, łokciach, w kolanach. Zaczęło mnie boleć mocno podbrzusze. Poczułam parzenie na udach. Wrócił ból barku, z którym mam problem od kilku lat. Bolało tym razem cholernie, co gorsza zaczęło mnie też mocno boleć biodro, zaczęłam lekko kuleć na prawą nogę. Skorzystałam z pomocy fizjoterapeutów. Pomogło. Bark mniej bolał,  przestałam kuleć. Dni mijały, w pewnym momencie byłam już tak słaba, że zaraz po przebudzeniu chciało mi się spać, a umycie naczyń było dla mnie strasznie wyczerpujące. Jeszcze do niedawna chodziłam po górach bez żadnych problemów, a teraz wejście na pierwsze piętro sprawia mi ogromną trudność. Czułam się tak, jakbym zaraz miała wyzionąć ducha. Przyjaciółka wysłała mi info, że 11 marca w Katowicach odbędzie się Śląski Dzień Zdrowia. Bezpłatne konsultacje, bezpłatne badania. Uznałam, że się tam wybiorę. Niestety, tego dnia nie dałam rady. Bałam się wyjść z domu, wstać z łóżka. Trudno. Nie lubię tego, nie znoszę, ale nie ma już wyjścia. Sama sobie nie poradzę, czas odwiedzić lekarza rodzinnego.
I tak rozpoczął się etap "lekarze i postawienie diagnozy", który kosztował mnie sporo nerwów. Gdyby nie moja determinacja i pomoc bliskich mi osób, prawdopodobnie do teraz nie byłabym zdiagnozowana...

Żelazne nogi

Gdyby ktoś jeszcze 7 miesięcy temu zapytał mnie, co jest moim największym atutem, odpowiedziałabym, że nogi! Moje żelazne, niezniszczalne nogi. Zakwasy miałam tylko parę razy w życiu. Zawsze, wszędzie na nogach, na rowerze. Prawa jazdy nie zrobiłam. Po co, skoro nogi  wszędzie mnie poniosą, mam przecież rower, komunikacja publiczna też jest ok. Tak zawsze myślałam. Obecnie szukam ośrodka, gdzie zrobię kurs, bo teraz nie wyobrażam sobie życia bez prawa jazdy, samochodu. Z rowerem na razie się pożegnałam. Lubiłam (w sumie nadal lubię, kocham) chodzić po górach. Na szlaku często słyszałam "wolniej!". Nie tylko na szlaku. Na ulicy, spacerze, zakupach, wszędzie. Dzisiaj to ja często mówię, krzyczę - wolniej, proszę! Dwa lata temu zakochałam się w "kijkach". Chciałam nawet zostać instruktorem Nordic Walking. Jeszcze na początku lutego ćwiczyłam. Dużo chodziłam, bardzo. Przygotowywałam się do EDK (Ekstremalnej Drogi Krzyżowej). Wiedziałam, tzn wtedy tak sądziłam, że dam rade przejść na luzie ponad 40 km. Pewnego dnia stwierdziłam, że to za mały dystans. Cel -  ponad 60 km. W wakacje chciałam skoczyć na linie i objechać trochę Polski na rowerze. Wszystkie te plany legły w gruzach, a cała historia z chorobą rozpoczyna się 20 lutego br. Tak. Pamiętam ten dzień doskonale i nigdy go nie zapomnę. To był poniedziałek. Musiałam pojechać do Gliwic, na rozmowę  w sprawie pracy za granicą. Chciałam na trochę wyjechać, trochę zarobić, odpocząć od problemów w Polsce, szybko wrócić. W drodze na dworzec PKP przypomniałam sobie, że zapomniałam zabrać czegoś z mieszkania. Spojrzałam na zegarek. Miałam 15 minut do pociągu. Zawróciłam, biegiem, szybko do domu i z powrotem. Biegłam jak szalona, z ciężką torbą na ramieniu. Zdążyłam. Siedziałam już w pociągu i wtedy to poczułam. Nagle obie nogi zaczęły mi drętwieć, od góry do dołu, poczułam tzw "mrówki". Wstałam, pochodziłam po przedziale, usiadłam. Nic. Ok, to pewnie epizod - pomyślałam. Zbagatelizowałam to, przecież czasami coś drętwieje - ręka, noga. Nic nowego, każdy to przeżył. Tylko przez chwilę pomyślałam, że tym razem to był inny rodzaj zdrętwienia. Dlaczego dwie nogi, dlaczego tak mocno, dziwnie. Przestałam o tym myśleć. Załatwiłam swoje sprawy, wróciłam do domu. Wieczorem znowu sięgnęłam po wino. We wtorek nic się nie wydarzyło. Czułam się świetnie. W środę stwierdziłam, że atakuje mnie grypa. Pomyliłam się.

Czas start!

Dzień dobry wszystkim! 

Pierwszy wpis jest chyba najtrudniejszy. Nie wiem od czego zacząć, może po prostu od wyjaśnienia o czym jest/będzie ten blog. 

Pomysł zrodził się kiedy szukałam informacji o polineuropatii. Przeczytałam mnóstwo artykułów, zajrzałam na grupy, fora. I kiedy zgłębiłam już wiedzę zawartą w internecie, przeczytałam mnóstwo dramatycznych i optymistycznych wpisów, uznałam, że potrzebuje miejsca takiego jak blog. Blog na którym się wyżalę, podzielę spostrzeżeniami, walką o ulgę i sprawność. Blog, dzięki któremu może poznam więcej osób takich jak ja, a może i blog, który wielu osobom uzmysłowi, że my chorzy na polineuropatię i choroby podobne - mamy czasami naprawdę pod górkę. Przekonuje się każdego dnia o tym, że wielu ludzi nie rozumie mojej choroby, nie rozumie też tego, jak czasami jest mi cholernie ciężko. Najpierw (przez jakieś 4 miesiące) paskudnie traktowali mnie lekarze. Ignorowali, albo błądzili w swoich diagnozach sugerując np raka (opierając się chyba na rozmieszczeniu chmur na niebie, bo na pewno nie na badaniach, których nie zrobili), traktowali jak głupka lub osobę, która przesadza/zmyśla.   

O początkach choroby, diagnozowaniu mnie, lekarzach i badaniach - w kolejnych wpisach. Długa historia, choć doskonale wiem, że u wielu osób te historie były znacznie dłuższe. U mnie trwało to tylko 4-5 miesięcy. Kosztowało mnie to mnóstwo nerwów i traciłam nadzieję, że kiedykolwiek ktoś postawi diagnozę. 

Uprzedzam, że wpisy nie będą dotyczyły tylko choroby ;-) Pewnie zdarzy mi się skomentować sytuację polityczną w Polsce, czy decyzje rządzących - bo to mój mały konik. Zapewne zdam relacje z jakiejś małej wycieczki, czy podzielę się nawet kulinarnymi sukcesami, wpadkami. A może recenzją filmu czy książki. Nie wiem ;-) Po prostu wszystkim co dla mnie ważne lub tym, co uznam za warte podzielenia się z innymi ;-) Uprzedzam również, że jestem przedstawicielką najgorszego z najgorszych sortów, w dodatku barwy tęczowej.
Blog jest ciągle w budowie, z góry przepraszam za wszelkie zmiany, niedociągnięcia, chwilowe niedogodności ;-)